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Ma dernière enquête…et non…ce n’est pas pour un roman!

Ma dernière enquête…et non…ce n’est pas pour un roman!

Je vais vous raconter mon histoire. Vous comprendrez pourquoi c’est le silence total depuis plus de deux ans au niveau de l’écriture. J’espère que ce témoignage aidera quelqu’un quelque part tout comme mes romans ont pu vous divertir et vous aider à vous évader de votre quotidien.

Cette histoire n’est malheureusement pas une fiction. Par contre, elle est bâtie tel un récit d’enquête…

Au retour des vacances estivales, en automne 2017, j’ai commencé à ressentir des symptômes de fatigue intense, une douleur pressente et invalidante au bas du dos qui s’est étendue au fil des mois à l’ensemble de mon corps. J’étais tellement ankylosée que je peinais à me déplacer. Je devais utiliser une canne. Jusqu’au point où me lever du lit pour me trainer au travail, misérable, était devenu un exploit. Le soir, au retour, je pleurais de douleur et de fatigue dans l’auto. Jusqu’au moment où ce ne fut plus possible pour moi de poursuivre mes activités professionnelles.

J’étais une personne très active : emploi de bibliothécaire scolaire responsable de la gestion documentaire de quinze écoles, on m’avait même « prêtée » au Ministère de l’Éducation pour œuvrer à la mise en place de projets en rapport avec la lecture auprès des clientèles préscolaires ou vulnérables à raison de deux jours par semaine. Par-dessus cela, j’avais pour passetemps l’écriture de romans policiers (cinq romans en l’espace de trois ans), j’apprenais à jouer de la guitare (un vieux rêve d’adolescente), randonnées régulières en montagne, deux enfants d’âge scolaire, aucune aide-domestique de la part de mon conjoint, bref j’étais une véritable tornade.

J’étais en pleine santé. Je ne prenais aucun médicament. J’étais devenue végétalienne. Que se passait-il avec mon corps?

J’ai été littéralement terrassée par ce mal étrange qui avait envahi mon organisme au point de me mettre littéralement K.O. Mon médecin, un homme d’une grande humanité, une personne extraordinaire qui a la vocation médicale, m’a fait passer tous les tests inimaginables, scans, prises de sang, radiographies, scintigraphie, tout le bataclan. On soupçonnait alors une spondylarthrite ankylosante. Les résultats se sont tous avérés négatifs. L’image que les tests démontraient était une personne en pleine santé…

De mon côté, je commençais à angoisser. Si tous les tests sont négatifs, alors est-ce qu’on va me considérer comme une paresseuse qui aura décidé de profiter des avantages non négligeables du milieu public et de se la couler douce en profitant des assurances? Je suis très mauvaise actrice, mais qui peut savoir?

J’ai rencontré divers spécialistes : rhumatologues, physiatres, spécialiste en médecine interne… Et c’est alors que le diagnostic est tombé : fibromyalgie sévère. Mon monde s’est écroulé. Je refusais d’être atteinte de cette maladie. En fait, au départ, je n’y croyais pas trop à cette maladie… Comme bien des gens, j’étais la première à être sceptique face à une affection qui n’est pas quantifiable ni détectable. Même au sein du milieu médical, certains professionnels n’y adhèrent pas. Il est facile de douter, lorsque nous ne l’avons pas vécu, qu’une fatigue puisse être si intense qu’elle nous empêche de vaquer à nos occupations les plus banales et les plus élémentaires, comme prendre une douche, vider le lave-vaisselle ou aller me promener. Et ce n’est pas une question de volonté, loin de là. Et que dire de la douleur qui nous envahit par vague, qui s’incruste dans chaque fibre de notre corps. S’en suivent les problèmes cognitifs. Une écrivaine qui n’arrive plus à trouver les mots? Quelle ironie!

 Est-ce le pire? Non. Tout est pire! Non seulement la fatigue extrême, la douleur, les troubles de mémoire, la sensation de vivre les évènements normaux d’une existence comme si on se trouvait à côté, en spectatrice désintéressée, insensible à tout, vivre dans un brouillard permanent, sans aucune émotion.

Après le diagnostic, il y a le refus de celui-ci. Impossible. On passe à côté de quelque chose, c’est certain. Comment peut-on être atteinte d’une « maladie » fantôme. Les symptômes sont bien là, à n’en pas douter, mais rien de tangible pour confirmer quoi que ce soit. Et non je n’acceptais pas qu’on dise et même qu’on pense que tout était dans ma tête! J’ai toujours été une personne équilibrée, résiliente et joyeuse. Pas l’ombre d’un sentiment dépressif durant toute ma vie. Rien de rien ne pouvait avoir été la cause de cette affection. Ni accident, ni stress intense, ni dépression. Rien.

On dit que la maladie n’évolue pas, c’est peut-être vrai. Elle n’évolue pas, mais elle fluctue. Elle change, elle s’immisce insidieusement en nous, elle veut nous garder cloués à notre fauteuil. C’est un ennemi sournois. Mais comment la combattre? On nous dit de bouger. Je comprends parfaitement ce principe. Demeurer immobile toute la journée a des conséquences : perte de masse musculaire, perte d’endurance, risque d’apparition de maladies apparentées à la sédentarité… Alors on tente d’aller au-delà. On est des champions et des championnes dans ce domaine. Et cet au-delà parfois ne se résume pas à grand-chose : se lever du lit et se rendre à son fauteuil… juste ça devient un exploit, c’est peu dire. Risible pour certaines personnes qui nous entourent.

Après le diagnostic vient la ronde des médicaments. Moi qui ne prenais absolument rien, me voilà consommatrice de médicaments contre la dépression (il semble que certaines études pointent un déficit en sérotonine). Échec total comme pour la plupart des personnes qui sont atteintes de cette maladie. Je deviens littéralement un zombie sans aucune émotion. Je m’enfonce de plus en plus dans un brouillard épais. Je rejette mon conjoint, ma meilleure amie… je ne suis plus rien.

 Arrêt du médicament. Ça m’a pris des mois à m’en sevrer…

On essaie alors une molécule contre l’épilepsie. Allez savoir, il existe des études qui confirmeraient son efficacité… Risible. Du gros n’importe quoi. À croire que ces études, souvent subventionnées par des compagnies pharmaceutiques qui ont flairé la bonne affaire pour nous empoisonner davantage avec leur cochonnerie, n’ont pour objectif que de leur faire engranger des millions supplémentaires, que dis-je, des milliards…

Imaginez! Seulement au Québec de 2 à 3% de la population souffrirait de fibromyalgie. Alors dans le monde entier… La belle affaire! Recyclons nos vieilles molécules sur le dos de ces patients très vulnérables! Rentabilisons nos merdes!

Le seul médicament efficace dans mon cas pour la douleur : le Tramadol. Un opiacé soi-disant faible puisqu’il se lie de manière moins prononcée aux récepteurs naturels morphiniques présents dans notre corps. En fait, le Tramadol possède une activité agoniste sur les récepteurs μ et un effet inhibiteur du recaptage de la noradrénaline et de la sérotonine, donc un effet antidépresseur. De plus, je prenais du Nabilone, un THC cannabinoïde de synthèse.

Bon! THC plus opiacé! Moi qui ne prends même pas un verre de vin, me voilà devenue toxicomane! Très vite, j’ai senti une dépendance qui s’installait. Non pas une dépendance psychologique (heureusement), mais bien physique à cause du Tramadol. Il m’était devenu impossible de sauter une dose sans en ressentir tous les effets dus au manque… À un certain moment, j’en étais à 300 mg par jour. La dose maximale est de 400 mg…

Ça n’allait pas du tout, mais pas du tout! Il fallait que je me libère de cette dépendance, petit à petit. Au cours des mois qui ont suivi, je suis tranquillement descendue à 200 mg, puis à 150 mg par jour. Dans les périodes de douleur intense, je m’envoyais un petit 50 mg supplémentaire derrière la cravate, ni vu ni connu!

Et puis un jour, il n’y a pas si longtemps, lors de mon rendez-vous médical mensuel, mon médecin me parle du cannabis médical. J’avais essayé le cannabis récréationnel, une dose de temps en temps. Ça me détendait, me permettait de mettre ma douleur de côté pendant un moment, mais sans plus. J’en avais tellement marre d’être intoxiquée au Tramadol et j’en ai tellement marre d’être clouée à la maison, ma prison, que je suis prête à tout tenter.

La compagnie qui offre le cannabis médical a établi un protocole sérieux de prise du médicament. Le cannabis est entièrement naturel et de grande qualité. De plus, l’huile est emprisonnée dans un comprimé spécifiquement dosé. J’embarque. Avec espoir et enthousiasme.

Première semaine : CBD uniquement. On augmente la dose jusqu’à 20 mg le matin et 20 mg le soir. En parallèle : sevrage du Tramadol. Je descends à 100 mg, puis à 75 mg et puis…enfin! Victoire! Fini les opiacés! Je suis enfin débarrassée de cette cochonnerie, non sans effets négatifs : frissons, nausées, diarrhées, sueurs : tout le kit du parfait toxico en sevrage! Mais, j’ai eu la force mentale de passer au travers et ÇA, c’est une grande victoire pour moi.

Et le cannabis? Ça fonctionne?

Oh que oui!!!

Il y a seulement un mois, jamais je n’aurais réussi à écrire ne serait-ce qu’un paragraphe de ce témoignage. Le CBD a eu pour effet de m’énergiser, de me donner un coup de fouet monumental. Lorsque j’ai commencé les doses de THC qui s’ajoutent un peu plus tard dans le protocole, la douleur s’est atténuée tranquillement. Je ne suis pratiquement plus ankylosée…

Puis, mon instinct d’autrice de romans policiers s’est mis en branle. Les engrenages de mon cerveau se sont remis à tourner en grinçant, le brouillard s’est lentement dissipé dans ma tête, comme il le fait si bien sur le fleuve de mon beau coin de pays. Et les rayons du soleil se sont infiltrés et l’ont lentement chassé. Que se passait-il? Pourquoi les cannabinoïdes avaient-ils cet effet?

J’ai une formation universitaire, une maitrise. Lors de mon cursus, j’ai assisté à un cours en neuropsychologie…je sais à peu près comment fonctionne notre cerveau. J’ai même assisté à la dissection d’un cerveau humain lors de ce cours. (C’était absolument génial!)

Et là, j’ai commencé mon enquête…

En bref, on sait que notre corps contient des récepteurs naturels de cannabinoïdes. C’est notre système endocannabinoïde. Endo parce qu’il est à l’intérieur de notre corps. Les personnes en santé produisent naturellement des cannabinoïdes qui agissent comme des clés qui viennent s’imbriquer dans les récepteurs. En fait, non seulement notre cerveau présente ce type de récepteurs, mais ils se disséminent partout dans notre corps et ils ont différentes fonctions comme le contrôle de la douleur entre autres.

Mon instinct d’enquêtrice en herbe n’a fait qu’un tour! Et si la fibromyalgie, une maladie en laquelle je ne crois pas (on ne tombe pas malade si gravement sans cause, bordel!), une maladie avec autant de symptômes divers et différents d’une personne à l’autre…mmm, n’était en fait qu’un mauvais fonctionnement de notre système endocannabinoïde?

Je me suis dit, il doit bien exister des études là-dessus! Et j’ai commencé mes recherches. Des recherches qui n’ont pas duré très longtemps.

Google Scholar.

J’ai tapé Endocannabinoid Deficiency et devinez ce que j’ai trouvé! Ces études, elles existent! ET elles sont drôlement concluantes! En particulier, l’une d’entre elles, menées en 2016.[i]

Bon, j’ai fait ma job de scientifique! Est-ce que cette étude a bien été menée selon les règles de l’art? Est-ce que les chercheurs avaient une affinité quelconque avec une compagnie pharmaceutique? Eh bien, non! Une étude tout à fait conventionnelle et probante!

Et là, j’ai tout compris! J’ai compris pourquoi j’avais autant de douleur, pourquoi j’étais aussi ankylosée et même pourquoi j’étais aussi embrouillée dans ma tête. J’avais un DÉFICIT en cannabinoïdes ou un mauvais fonctionnement de celui-ci…allez savoir, mais c’était une piste solide. Et le fait de prendre un supplément en cannabis palliait ce déficit ou ce mauvais fonctionnement. C’était aussi simple que cela.

De plus, dans cette étude, on illustre très bien, par un tableau, l’efficacité toute relative des médicaments traditionnellement administrés par les professionnels de la santé pour les personnes diagnostiquées fibromyalgiques versus le cannabis. Comme on dit, une image vaut mille mots.

Le tableau se trouve à la fin de ce texte.

Je ne suis pas guérie. J’ai encore beaucoup de route à faire avant de redevenir moi-même. Recommencer le travail, écrire à nouveau des romans, faire des projets et les vivre sans devoir les remettre aux calendes grecques… Mais les résultats, après seulement deux semaines de prise du cannabis, commencent à esquisser une victoire probable sur la maladie qui même si elle est partielle, sera tout de même une victoire.

Un mois avant de commencer le protocole, mon médecin m’avait dit : « Tu ne guériras jamais de cette maladie, tu es invalide à vie. »

Je commençais à laisser tomber. À accepter cette situation. À accepter d’être devenue une autre moi-même qui ne me correspondait absolument pas. Le cannabis a rallumé ma flamme, pour ne pas faire de jeux de mots! Cette molécule me redonne non seulement de l’espoir, me stimule à aller de l’avant, mais le DÉSIR de reprendre ma vie dans laquelle j’étais heureuse et comblée.

Et plus encore, je ne sais pas si la fibromyalgie existe vraiment. Si cet état se résume à un déficit en cannabinoïde ou bien un mauvais fonctionnement de ce système, alors ils (les chercheurs et les spécialistes qui les écoutent en se laissant parfois graisser la patte par les pharmaceutiques et leurs études bidon) ont tout faux depuis le début. Toutes ces théories allant d’un mauvais microbiote à une atteinte des petites fibres et sans parler de toutes les hypothèses plus farfelues les unes que les autres souvent alimentées par le corps médical lui-même! J’en ai entendu des niaiseries ânonnées par des spécialistes qui nient la maladie, bordel! Il n’y a pas si longtemps, je me suis frottée à l’une d’elle qui m’a carrément dit d’abandonner toute médication et de recommencer à travailler, comme si l’on pouvait balayer notre état sous le tapis par la seule volonté. La pensée magique ou bien le scepticisme…

Non! Ce n’est pas dans notre tête! Et j’aimerais, un jour, clamer haut et fort que je ne souffre PAS de fibromyalgie. Et plus encore, j’aimerais que ce concept de fibromyalgie disparaisse à tout jamais, condamné aux oubliettes, justement, grâce à un diagnostic cohérent avec les symptômes et la médication entièrement naturelle qui nous guérit ou du moins atténue nos symptômes pour nous permettre de vivre une vie normale à nouveau.

C’était ma dernière enquête depuis bien longtemps. Les personnages de mes romans attendent patiemment mon retour. Fidèles. Et mes élèves aussi. Ma mission de les initier au plaisir de lire et ainsi gagner de futurs lecteurs!!!

Et cette pseudo maladie, je lui dis d’aller se faire voir maintenant que j’ai une arme. Je suis prête.

[i] Cannabis and Cannabinoid Research Volume 1.1, 2016 DOI: 10.1089/can.2016.0009 Clinical Endocannabinoid Deficiency Reconsidered:

Current Research Supports the Theory in Migraine,Fibromyalgia, Irritable Bowel, and Other

Treatment-Resistant Syndromes

Ethan B. Russo*

 

2 thoughts on “Ma dernière enquête…et non…ce n’est pas pour un roman!

  1. Bravo Kathleen, je te comprends très bien. Je vais en parler à mon médecin lors de mon prochain rendez-vous.
    Bonne guérison et bonne route. Xx

  2. Kathleen, tellement heureuse de lire ce texte. Trouver sa vérité. Voilà. Enfin la lumière. Très fière de toi, de ta détermination, ta résilience et ta tête de cochon. Maintenant, à toi la vie. Lâche pas. Je pense très fort à toi. Et trop hâte de lire à nouveau.

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